Michael Buynsters
ambassadeur-bestuurslid BRUS
coördinator Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg
broer/zorgmentor/bewindvoerder van mijn 3 jaar jongere zusje met een zeer ernstig verstandelijke beperking (Phelan-McDermid Syndroom)
Michaels BRUS verhaal
Mijn naam is Michael (33) en ik heb een drie jaar jongere zus met het zeldzame Phelan-McDermid Syndroom. In het kort betekent het dat ze een zeer ernstige verstandelijke beperking heeft en dat ze op peuter-kleuter niveau functioneert. Al van jongs af aan voel ik mij enorm verantwoordelijk voor mijn zusje. Mijn ouders moesten me daarin afremmen, maar hebben mij wel altijd bewust betrokken bij de zorg. Ik wist al vroeg wat mijn opties voor de toekomst waren.
Op jonge leeftijd cijferde ik mezelf weg doordat de zorgen thuis zo intens waren. Mijn ouders bedreven topsport, dus ik zag het als mijn taak om te helpen en hen verder te ontzien. Mijn zusje was 12 toen ze uit huis geplaatst werd; de thuissituatie was niet langer houdbaar. Nu heeft ze haar plek gevonden op een zorgwoongebied waar ze vanaf haar 14e woont. Mijn moeder bezoekt haar 2 à 3 keer per week. Nu mijn moeder de zorg nog kan dragen, bezoek ik haar om de week. De rest van het regelwerk gebeurt op afstand.
Op mijn 18e besloot ik officieel haar zorgmentor te worden en op mijn 30e, toen mijn vader wegviel, werd ik ook haar bewindvoerder. Gelukkig wist ik destijds wat mij te doen stond.
Dit is ook een van de redenen waarom ik in 2020 besloot deel te nemen aan de Deel Je Zorg campagne. Het is namelijk zo belangrijk om zorgen bespreekbaar te maken, zowel binnen als buiten het gezin.
Jarenlang kwamen deskundigen, coaches, gedragswetenschappers en consulenten bij ons thuis over de vloer. Van al die mensen kan ik mij er maar één herinneren. Een zorgconsulente die tijdens het huisbezoek mijn ouders met mijn zusje naar boven stuurde, zodat ze met mij een kort een-op-een gesprek wilde voeren. Gewoon een gesprekje over school en over mijn vrijetijdsbestedingen, maar tegelijkertijd was ze enorm ondersteunend en observerend. Door haar voelde ik mij echt gezien.
Zorgprofessionals die gezinnen met een zorgsituatie ondersteunen raad ik dan ook van harte aan het hele gezin in beeld te hebben; een brede benadering van het familiesysteem. Vergeet de broers en de zussen van degene met de zorgbehoefte niet te betrekken! Ongeacht hoe jong ze zijn, brussen maken ook zeker onderdeel uit van de zorg. In sommige gevallen zijn zij ook degene die de zorg later overnemen of daar een zekere rol in gaan spelen.
Hoe kwam ik bij BRUS terecht?
Sinds 2015 zet ik mij actief in om bewustwording van brussen te bevorderen. Meer herkenning, erkenning en betere ondersteuning! Tijdens mijn studie en eerste baan raakte ik namelijk meerdere keren overspannen. Pas toen ik in 2015 een brussenbijeenkomst bijwoonde en het Quick Scan onderzoek van het NJi las, viel bij mij het kwartje. De oorzaken van mijn overspanningen en depressieve gevoelens waren te herleiden naar mijn jeugd. ‘Wat gek dat ik die link nooit eerder zelf al had gelegd’, dacht ik destijds. Een expert legde mij uit dat dit logisch was, omdat mijn gezinssituatie mijn normaal was - terwijl dat dus eigenlijk helemaal niet zo normaal was. Het is lastiger om de wortels van problemen te herkennen, als ze er voor jou niet ongewoon eruit zien.
Ik onderhield sinds de brussenbijeenkomst contact met BrusExpert Anjet van Dijken. Samen met Anjet en een aantal zeer betrokken brussen organiseerden we bijeenkomsten en startten we in 2019 de Brussen Erbij Beweging (BEB). Eind 2019 mochten we BEB presenteren bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en werden we uitgenodigd om aan te schuiven bij de ontwikkelingsgesprekken over het oprichten van een alliantie voor Jonge Mantelzorg. Ik zou bestuurslid bij BEB worden, maar die rol moest ik naast mij neerleggen toen ik in 2020 coördinator van de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg werd. BRUS is namelijk een van de kernpartners van de Alliantie. Zodoende maak in nu als BRUS-ambassadeur onderdeel uit van het bestuur.
Mijn BRUS ikigai
Ik gebruik hier de Japanse term ikigai, omdat het gelijknamige boek mij bewuster heeft gemaakt van hetgeen ik belangrijk vind in het leven (ikigai-living.com). In ikigai komen missie, passie, roeping en beroep bij elkaar. Als er iets is in jouw leven dat deze gebieden met elkaar verbindt, dan kan dat een ikigai zijn voor jou. Iets waarvoor je ‘s ochtends uit bed komt, wat je energie geeft; een bestaansreden.
Mijn missie is om de positie van brussen/jonge mantelzorgers in Nederland te verbeteren en een bijdrage te leveren aan de (h)erkenning en ondersteuning van deze doelgroep. Met passie, omdat ik wil dat kinderen en jongeren uit zorggezinnen eerder in beeld zijn en op tijd geholpen kunnen worden, zodat ze minder kans lopen op grotere problemen op latere leeftijd. Het voelt als een soort roeping, omdat ik mijn persoonlijke ervaringen kan inzetten om anderen te helpen. Gelukkig met daarbij de nodige werkervaring om deze uitdaging als beroep met beide handen aan te pakken.
